HERACLUS-project moet via datadeling de impact van kanker verminderen

Het HERACLES-project gaat van start. Het doel van dit project is het verminderen van de impact van kanker. Het werkt hiervoor aan een innovatieve en privacyvriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor het op brede schaal delen van data. Deze datadeling moet nieuwe inzichten opleveren die helpen bij het verbeteren en toegankelijk houden van de oncologische zorg in Nederland.

Een groot aantal Nederlanders krijgt met kanker te maken. Zo kregen in 2022 maar liefst 124.000 mensen de diagnose kanker, blijkt uit cijfers van het KWF. Meer dan 850.000 Nederlanders leven met kanker. De ziekte kent vaak een grote impact op het leven van mensen. Door het opdoen van inzichten uit data moet het HERACLUS-project helpen bij het voorkomen, sneller opsporen en beter behandelen kanker. Het samenbrengen van databronnen staat hierbij centraal.

Diverse partijen betrokken

HERACLUS is een publiek-privaat partnership. Bij het project zijn TNO, IKNL, Radboudumc, UMC Groningen (Palga), AstraZeneca BV, Janssen-Clilag BV, Roche Nederland BV, Almende BV, Linksight BV, Pharmo Institute NV, SURF BV, CZ Zorgverzekeringen NV en Stichting Olijf betrokken. Ook vindt er afstemming plaats met andere projecten ontwikkelingen en partijen, zowel op nationaal als internationaal niveau. De looptijd van het project is 2,5 jaar.

Binnen het project werken de partijen aan een data-infrastructuur en afsprakenstelsel. Deze moeten in de toekomst zowel publieke als private partijen op een veilige manier antwoord kunnen geven op diverse onderzoeksvragen die deze partijen hebben vanuit hun eigen specifieke rol of achtergrond in de zorg.

Data op een veilige manier samenbrengen

Binnen het project brengen organisaties variërend van ziekenhuizen tot high-tech bedrijven data op een veilige manier samen. Zo willen de partijen belangrijk onderzoek naar kanker mogelijk maken. Data moeten meer inzicht geven in de verschillende fasen van de ‘health journey’. Deze begint bij leefstijl en preventie, en eindigt bij nazorg of palliatieve zorg.

Veel data zijn beschikbaar, maar versnipperd over schillende organisaties en databronnen. Ook zijn gegevens in diverse formaten, en soms ongecodeerd, opgeslagen. Het samenbrengen hiervan kan tot waardevolle inzichten leiden, verwachten de partijen. Het gaat echter om gevoelige data. De traditionele aanpak voor het samenbrengen van data heeft is het oog op privacy onwenselijk of zelfs onmogelijk. De partijen willen daarom een data-infrastructuur realiseren die het integreren en ontsluiten van meerdere databronnen op een veilige manier mogelijk maakt.

Het project bestaat uit diverse fases, waarin gewerkt wordt naar het opzetten van een infrastructuur met koppeling naar meerdere databronnen. De partijen bouwen hierbij voort op beproefde modellen en technieken, waarbij zij Personal Health Train en Secure Multi Party Computation als voorbeeld noemen. Ook passen de partijen technologieën toe die de privacy van betrokkenen versterken. Deze technologieën kunnen data op individueel patiëntniveau samenbrengen. Dit maakt het mogelijk op groepsniveau conclusies te trekken over de kwaliteit van de geleverde zorg. De werkwijze maakt het mogelijk analyseren van data uit verschillende bronnen mogelijk, zonder het delen van details die de identiteit van individuen achterhaalbaar maakt.

Use case longkanker

De partijen richten zich specifiek op twee use cases: longkanker en eierstokkanker. De use case longkanker is gericht op het vroegtijdige opsporen en diagnostiseren van longkanker. Het doel hiervan is het verbeteren van de behandeling en ziektevrije overleving. Bij de helft van alle patiënten met longkanker wordt de ziekte pas ontdekt in een ziektestadium waarin genezing niet meer mogelijk is. Vroegtijdige opsporing kan de prognose van toekomstige longkankerpatiënten dan ook verbeteren.

De onderzoeksvragen binnen de use case zijn gericht op het genereren van kenmerken van mensen met longkanker in de (pre-)diagnostiek. Zo willen de partijen een voorspellend en screenend algoritme ontwikkelen voor het vroegtijdig opsporen van longkanker.

Use case eierstokkanker

De tweede use case is gericht op het verbeteren van een ziektevrije overleving voor patiënten met eierstokkanker. Zo is er in de diagnose en behandeling van terugkerende eierstokkanker een grote variatie. Dit leidt tot ongelijkheid in behandeling, levenskwaliteit en overleving. De onderzoeksvragen in deze use case zijn gericht op de ontwikkeling van algoritmen voor het vroegtijdig opsporen van kankerrecidieven en het verbeteren van de behandeling van recidieven.

Deze use cases vertegenwoordigen volgens de betrokken partijen in veel opzichten ook andere kankersoorten. De data-infrastructuur die zij in deze use cases bouwen en testen zijn naar verwachting ook representatief en veelbelovend voor andere kankersoorten, en mogelijk ook andere ziektebeelden.

Vijf extra gezonde levensjaren

HERACLES maakt onderdeel uit van de Kennis- en Innovatieagenda Gezondheid en Zorg in het topsectorenbeleid voor innovaties van het ministerie Economische Zaken en Klimaat. Deze agenda kent als doel in 2040 Nederlanders vijf extra gezonde levensjaren te geven. Health Holland is uitvoerder van deze agenda. De looptijd van HERACLES is 2,5 jaar.

Auteur: Wouter Hoeffnagel
Bron foto: Bokskapet via Pixabay